Als je partner verandert na hersenletsel: “Je blijft zorgen, ook als het niet meer gaat.”

Wat als je partner dezelfde lijkt, maar toch niet meer dezelfde is? Voor mantelzorgers van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) kan dat dagelijkse realiteit zijn. Tijdens het symposium en informatieavond ‘Een andere partner’ in de ECI kwam deze vaak onzichtbare impact indringend naar voren, met persoonlijke verhalen, herkenning en nieuwe inzichten. Het symposium was bedoeld voor zorgprofessionals die werken met mensen met NAH én hun naasten. Centraal stond de vraag: hoe leef en werk je met iemand die na hersenletsel in wezen dezelfde persoon is, maar toch anders? Door kennis te combineren met beleving wil de organisatie meer begrip, inzicht en handelingsperspectief bieden rond thema’s als relaties, communicatie, emoties en identiteit na NAH. Het programma bestond uit een afwisseling van theater en interactieve verdieping. Met als doel informatie en ervaring delen en samen kunnen praten over de (h)erkenning rondom een NAH.

Mantelzorger in het licht

Carlos den Heijer is initiatiefnemer en NAHmantelzorgcoach: “Zorgprofessionals doen ontzettend hun best en doen wat ze kunnen. Toch vind ik dat we juist ook goed moeten luisteren naar mantelzorgers. Met ons programma willen we de mantelzorger in het licht zetten en laten zien wat er allemaal op hen afkomt en wat dit betekent. De druk op mantelzorgers neemt steeds verder toe. We vragen veel van hen, meer dan vroeger. Juist daarom is het belangrijk om stil te staan bij hun behoeften. Wat hebben zij nodig om deze rol vol te houden? Mantelzorgers verdienen professionele ondersteuning en een duidelijke plek binnen het zorgloket.”

Impact op de omgeving

“Leven met NAH heeft impact op iedereen in de directe omgeving”, vervolgt Carlos. “Daarom is ‘Een andere partner’ er speciaal voor mantelzorgers en naasten van iemand met een NAH. Zo willen we mantelzorgers en naasten erkenning geven en laten voelen dat ze er niet alleen voor staan.” gedupeerden, partners, zorgverleners en andere geïnteresseerden. Daarnaast blijkt dat ook mantelzorgers van een partner met een andere problematiek (zoals dementie) ook steun en herkenning vinden in onze voorstelling. Hoe gaan we om met mantelzorg, onvoorwaardelijke liefde, verlies en acceptatie? Hoe maken we moeilijke keuzes als de realiteit ons dwingt los te laten?

“Het stuk levert gespreksstof op voor iedereen die te maken heeft met NAH.” Yvonne Hiddema

Theatervoorstelling ‘Gevangen in mijn brein’

Tijdens het symposium werd de voorstelling ‘Gevangen in mijn brein’ gespeeld, over de gevolgen van NAH. Yvonne Hiddema (actrice en mede-producent) speelde de rol van Eva. Zij vertelt: “Mark en Eva zijn meer dan twintig jaar getrouwd als een ernstig ongeluk hun leven volledig op zijn kop zet. Marks persoonlijkheid verandert drastisch, waardoor samenleven met Eva steeds moeilijker wordt. Het stuk belicht de laatste dagen van hun samenwonen, waarin spanningen escaleren. Terwijl beiden zich voorbereiden op Marks verhuizing naar een woonvorm, komen frustratie over de onzichtbare beperking en de pijn van miscommunicatie naar de oppervlakte.” Het stuk levert gespreksstof op voor iedereen die te maken heeft met NAH: “Ik heb dit stuk geschreven en geproduceerd met acteur Ton Peeters, die de rol van Mark speelt, en Frank Wintraecken, gedragskundige”, aldus Yvonne.

Erkenning als mantelzorger

Els Moors zat in het publiek: “Mijn man heeft NAH en woont sinds twee jaar in een woonvorm. Het leek wel alsof wij daar op het podium stonden. Ik zag mezelf. Het heeft me echt geraakt en ontroerd. Hoe Eva voor Mark bleef zorgen terwijl het eigenlijk niet meer ging, dat heb ik ook gedaan. Je gaat het toch doen. Je vertelt ook niet alles aan zorgprofessionals, omdat je je partner niet wilt kwetsen. Het was heel herkenbaar voor mij en het heeft me goed gedaan.

“Het leek wel of wij daar stonden.” Els Moors, partner van iemand met NAH

Door wat ik in de voorstelling zag, viel alles op zijn plek. Ik was alleen gekomen, en dat was een bewuste keuze. Na afl oop heb ik het met mijn kinderen gedeeld. Mijn man woont niet meer thuis, maar de zorg stopt niet. Het blijft zwaar. Ik ga elke dag naar hem toe. Deze voorstelling geeft me als mantelzorger erkenning, en dat is belangrijk.”